苏格兰北部的亨廷顿舞蹈症病例在30年内增加了近50%

苏格兰北部的亨廷顿舞蹈症病例在30年内增加了近50%

根据永利博真人游戏的一项新研究,苏格兰北部亨廷顿舞蹈病(HD)的确诊人数在过去30年里增加了近50%.

该地区亨廷顿舞蹈症的发病率在世界上名列前茅.

这项研究, 发表在《神经学杂志》上, 发现在格兰皮安地区,拥有导致HD的缺陷基因并有明显症状的人数自1984年以来增加了46%.

在苏格兰北部,14人.每10万人中有6人被诊断为HD,并且有明显的症状. 36年前这个数字是9.94年每100000人.

苏格兰北部的患病率几乎是欧洲其他地区报告的三倍, 北美, 和澳大利亚(5.每10万人中有70人患病),是全球估计发病率2的5倍多.每10万人71人.

自从1993年发现亨廷顿氏舞蹈症基因以来, 人们对HD的认识越来越高,越来越多的人开始接受检测,看他们是否也携带这种基因.

在苏格兰北部, 即使只是过去四年, 超过23%的没有症状的人进行了基因测试,以确定他们是否会出现这种情况——可能是因为他们希望参加可能减缓这种疾病的试验.

在苏格兰北部不同的卫生委员会地区,这种疾病的发病率也各不相同, 与格兰扁相比,高地地区的病例更多,北岛的病例较少.

研究小组认为,格兰扁和高地地区HD的高诊断率是由于祖先群体潜在的遗传易感性, 提高受影响家庭和医疗从业人员对诊断(更好的护理和支助服务)益处的认识, 该地区拥有世界上最古老的HD专家研究诊所之一. 

该论文的结论是,这种流行率的变化可能会对药物成本和服务提供产生重大影响, 特别是昂贵, 复杂的治疗方法证明是成功的.

永利博真人游戏的Zosia Miedzybrodzka教授, 以及负责格兰皮恩苏格兰北部亨廷顿诊所的NHS顾问, 他说:“在苏格兰北部, 一个已知亨廷顿氏病高发地区, 在过去30年里增长了46%.

“基因测试的出现让人们, 有无症状, 很可能是导致HD患者增加的原因.

“即使是在苏格兰这么大的国家, 在不同的卫生委员会区域之间,患病率有很大的差异. 这种差异可能对药物成本和服务提供产生重大影响, 特别是昂贵, 复杂的治疗被证明是成功的. 保健服务应在区域基础上收集准确的人口数据,以帮助为服务规划提供信息.”

苏格兰亨廷顿协会的首席执行官对研究结果发表了评论, Alistair唧唧, 他说:“在格兰扁和高地地区,亨廷顿氏舞蹈症的发病率明显上升, 这些地区的家庭所拥有的优势是能够获得由HD临床领导支持的本地化HD护理框架, 一名房屋署专家及专业的经济福利及青年服务人员. 然而, 鉴于在此期间病例增加了近一半, 当地服务提供者不妨考虑扩大这些服务以满足日益增长的需求的要求.

这一扩大服务的要求很可能适用于全国的NHS委员会. 亨廷顿氏病非常复杂, 被广泛误解和极其难以管理的情况-这意味着专家服务不是一些好,有选择性的额外,但绝对必要.”

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